Op 29 maart 2021 is onze Lucas geboren. Al na een paar dagen merkten wij dat het niet goed ging met Lucas en na vele onderzoeken en onzekerheid bleek dat hij een onbehandelbare vorm van epilepsie had, welke werd veroorzaakt door een zeer zeldzame afwijkinging het KCNT1-gen. Deze ziekte is ongeneeslijk en zorgde er ook bij Lucas voor dat hij zich zowel lichamelijk als verstandelijk niet zou kunnen ontwikkelen. Lucas is op 24 augustus 2021 overleden aan de gevolgen van zijn ziekte.

In deze intense en verdrietige periode hebben wij te maken gekregen met vele (zorg) instanties en initiatieven die ons ondersteund hebben. Onze stichting, vernoemd naar Lucas, wil zich inzetten voor al deze fantastische organisaties en initiatieven, maar ook voor andere zeer ernstig zieke kinderen en hun families.

Op deze website zal de komende tijd meer informatie te vinden zijn over de activiteiten van de stichting, het doen van giften en de ziekte van Lucas.

Als u vragen of ideeën heeft voor de stichting, schroom dan niet om contact op te nemen.